小说园

第5部分（第1页）

政嗣出生前的彻之，无法理解周围的世界，因此一直封闭在自己的世界（自闭的世界、刻板的世界）中。对彻之来说，外边的世界是混沌一片的。随着政嗣的成长，在这个桥梁角色的帮助下，彻之一点点地接受各种信息，从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣，一点点地进入我们的世界了。

政嗣是引导彻之进入外面世界的领路人。

*

当时的我有一个目标：必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦、堂堂正正的人。为此，我拼命地训练小孩。但是，也许这个目标与其说是为了彻之好，还不如说是为了我自己可以免受世间的指责而定下的怎么的育儿方针。

我不了解彻之的心情，对三岁的他束手无策。无论怎样热情地说“这样做哦”，给他做示范，无济于事。他的行动、表情、姿势总是和我的想象、期待完全相反，令我根本无法理解。

我越是热情，彻之越是无视我的存在，我行我素，一碰到熟悉的迷恋对象，就趁机逃进自己的世界中去。那尽是些电视里的广告、儿童节目里的童谣、日语假名字母、12345的数字。

我每天就像对着个外星人似的，伤透了脑筋。语言的理解、模仿都很差（我后来才知道，这也是自闭症的特征）。在与彻之的相处上，我失败了。

正在这个时候，政嗣出生了。政嗣和彻之完全不同，对我马上有反应，一个个地模仿，上卫生间的习惯、交流的方式也不像教彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解，我必须在表达方式上下功夫，不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来，从零开始。

*让弟弟示范

在政嗣出生之前，我就送玩具洋娃娃给彻之，教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中，彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥，总是紧紧地粘在彻之身旁。

彻之对我的语言无法理解，对我的动作无法模仿，但是他稍微能理解政嗣的语言，模仿政嗣的动作，政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候，旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着，模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中，一边也会瞄一眼政嗣，对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手（也许是介意政嗣的笨拙让他分神，只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧）。这样，从默不作声的自己的世界中出来，关心起了政嗣，和政嗣共有一个世界了。

吃饭也好，吃零食也好，兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣，颇为信赖放心，即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间，我为了疗育彻之，有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园，进而参加运动和野营。这些时候，政嗣一直也在一起，因此，政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情，使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。

参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法，我想也可以运用到彻之身上吧。①

政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人，过了一岁能理解一些语言之后，便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的，马上来问我（用语言和肢体动作来要求我示范、说明），不断地掌握新的技能。

眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步，不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团，也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。

让彻之来模仿我们大人勉为其难，但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易，也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧，他一点点地模仿着弟弟。我认为，因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强，对感兴趣的东西（尽管非常有限）亦有惊人的记忆力，应该让他发挥这方面的特长。

我认为：无论是让他理解我要说的话，还是让他用语言来表达自己的情感和要求，以及学习生活中的技能，这些都要请政嗣做老师，让彻之亦步亦趋地模仿，同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外，别无他法。

但也不能使政嗣紧张，感到有压力，而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范，我总是不吝表扬：“谢谢！做得真好！”对学会模仿的彻之也赞扬有加：“真厉害，学会了！”皆大欢喜，同时也拜托政嗣：“下回还得求你哦！”

①译者注：教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影；而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长，时而重复，其缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。

兄弟同舟

耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受，放弃注销，使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心，使其满足，就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受，自己并不真正幸福，又怎能萌生出对他人（比如残障的兄长）的关怀呢？因此，我爱政嗣甚于彻之，致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见，培养起自尊心，才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的（如果通过强制手段来勉强他，他不会一直心甘情愿的），而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候，我由衷地对他表示赞赏。

我要贴近政嗣的心灵（他的心比彻之好懂多了），饱含爱心地培养他。（能让父母倾注爱心的儿童时代并不那么长久。青春期以后的政嗣自主独立了，段我为家长的我感到无限落寞。在这一点上，彻之尚需帮助。被他依赖，我反而觉得非常开心。本来，应该委托第三方提供援助，但我实在高不开儿子，尽管彻之已经想离开父母生活了。）

无论何时，我都让彻之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行时，当然大家一起行动；当我忙着照顾彻之时，丈夫就成了政嗣的玩伴。我们都留意尽量不让政嗣感到寂寞失落。在策划家长会活动时，把患儿的兄弟姐妹的参与也做进计划。

在当时的佐贺，街区中生活的自闭症患者还不多，交流、理解的机会很少，社会上对患者还存在着强烈的歧视和偏见，家庭成员们也因家里有自闭症患者而感到低人一等。暑假时也没有带上患儿一起全家旅游，孩子们没有愉快的假期经历。我担心这下去，连残障儿的兄弟姐妹们也会产生一系列的心理问题。

为了参加到佐贺后第一年的野营活动，我把政嗣暂托于福冈老家，只带着彻之去参加。结果，因为平时兄弟俩一直一起行动，而政嗣因为这次没被带上，不能接受，郁闷不解，甚至引起了哮喘发作着实把我吓了一跳（迄今为止也就那时哮喘发作了一回）。

第二年，我利用担任野营委员的机会，找诸位专家和家委会成员商量，努力说服们也会产让兄弟姐妹参加。并成有关行政方面交涉：如果超出预算，兄弟姐妹的费用让家长自己承担。过了一年，兄弟姐妹野营终于宣告成立，在虹之松源海岸搭起了帐篷。兄弟姐妹们与老师和大学生志愿者们一道，烧饭做菜，海里游泳，玩游戏，劈西瓜，燃篝火，放烟花，大家都体会到了在家里难得的热闹和快乐，非常满足。

（兄弟姐妹野营活动现在仍然每年举行，并组成了兄弟姐妹之会，频繁地组织活动，在各地举办专题研讨班。在当下的佐贺，已经成人的兄弟姐妹们活跃在医疗、教育、社会福利各个领域，们也会产不仅拥有专业知识，而且能切身体会残障家庭的痛苦和悲哀，我认为们也会产是这方面理论实践双全的好专家。）